Sin embargo, como ocurre siempre que nos planteamos dilemas éticos, hay opiniones en contra de la opinión del superespecialista. Recordemos que , en cuanto a niveles de evidencia , las opiniones de expertos están en el último lugar. Personalmente , creo que la dignidad humana es incuestionable, y que la medida del sufrimiento es tan subjetiva que conozco madres con un coraje descomunal que están criando y disfrutando a sus hijos, vivan el tiempo que vivan, aunque tengan defectos físicos ó psíquicos graves. Mi posicionamiento moral está más cercano a los argumentos de este padre que a los del "experto" médico. Sin duda, nos queda mucho por aprender de nuestros pacientes. No se puede tener un nivel de soberbia , que nos permita decidir entre la vida y la muerte sin tener en cuenta el valor de la vida y que , en muchos casos, en demasiados , nos hemos equivocado tantas veces que deberíamos haber aprendido a ser extremadamente prudentes en nuestras opiniones y absolutamente exquisitos en las decisiones éticas.
Hay demasiadas pruebas de que la llamada "eugenesia" ha conducido siempre a decisiones no éticas y deplorables para la raza humana. Cabe recordar una opinión de S. Sailer:
" Pero el siglo XX sufrió dos ideología que llevaron a genocidios. La otra, el marxismo, no tenía uso para la raza, no creía en los genes y negaba que la naturaleza humana fuese un concepto significativo. Claramente, no es un énfasis en los genes o la evolución lo que es peligroso. Lo es el deseo de rehacer la humanidad mediante métodos coactivos (eugenesia o ingeniería social) y la creencia de que la humanidad avanza gracias a una lucha en la que los grupos superiores (raza o clases) triunfan sobre los inferiores.
Steve Sailer
También el colega J. F Jiménez habla de ello en su blog. Creo que esta carta deberíamos tenerla frente a nosotros , en letras mayúsculas , para tener una referencia a la hora de informar para tomar decisiones, y lo mismo en las UCIs y en los Hospitales.
Javier Mª Pérez-Roldán, abogado de familia y padre de una niña con espina bífida, responde al neurocirujano Javier Esparza. El Diario El País publicó ayer una carta del neurocirujano infantil Javier Esparza que lleva por título "Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento". En ella se muestra en contra de la prohibición del aborto en los casos de malformación fetal. En la misma apela a supuestos argumentos humanitarios para permitir el aborto, tachando a los que se oponen a ello de ignorantes o de actuar por intereses espurios. Funda su tesis en un argumento falso como es el sufrimiento de los niños con determinadas dolencias, y de sus familias.
Desde hace 12 años soy abogado de familia y desde hace 7 padre de una niña con espina bífida. Durante estos últimos años me he dedicado, en exclusiva, a dos cosas: velar por el interés de los hijos de mis clientes, y ejercer como padre de mi hija y de sus otros dos hermanos, de 5 y 3 años.
Ahora bien, mi hija no sufre ni más ni menos que una niña de su edad. Juega, ríe, quiere, ama y siente exactamente igual que sus dos hermanos sanos. Y, a veces, también llora, pero sus lágrimas no tienen ningún poso de amargura ni dolor por encima de las de sus amigas o de las de sus hermanos, pues como ellos, llora por nimiedades.
Como abogado de familia he conocido niños con depresión crónica por
culpa de la separación tormentosa de sus padres, que arrastran una
existencia triste y sufriente. Como sufren más que mi hija y sus
hermanos, ¿los eliminaría?
Y en cuanto a la familia, fíjese si el sufrimiento no es tan extremo
como usted dice que después de su nacimiento hemos tenido otros dos
hijos, señal de que el cuidado de nuestra hija no nos ha supuesto trauma
ninguno.
Estas
anomalías, por sí, no causan el sufrimiento que usted pretende. De
hecho, si bien el dolor ante cualquier enfermedad o revés de la vida es
inevitable, el sufrimiento es totalmente voluntario, pues es éste una
percepción personal y subjetiva de la propia realidad. Hay quien ante
cualquier mínimo problema ante la vida sufre, y sufre sin mesura, y hay
quien ante obstáculos insalvables y dolores sin medida se crece, pues
admite su dolor con entereza.
De hecho, por la enfermedad de mi hija he estado en contacto con
numerosos afectados de espina bífida (algunos en grados muy severos) y
siempre se han manifestado esperanzados y alegres por el don de la vida.
¿Ha oído usted de enfermos de espina bífida que se hayan suicidado o
que hayan solicitado la eutanasia?. Sin duda usted conocerá el estudio
de su compañero neurocirujano Rob de Jong, publicado recientemente en la
revista Pediatric, donde sostiene, por medio de estudios de campo, que
los recién nacidos con este mal congénito apenas tenían dolores.
Por eso me causa sonrojo su carta, llena de adulteraciones de la
realidad vivida por cientos de enfermos y sus familias. Pero mayor
sonrojo me causa su supuesto humanismo. Dice usted que nadie tiene
derecho a obligar al sufrimiento ¿y en qué principio ético funda usted
tan categórica aseveración? ¿y porqué presupone usted el sufrimiento de
estos pacientes?
En
cuanto a la fundamentación de su aseveración, alega la mismas causas
que las autoridades nacional-socialistas responsables del plan de
exterminio de enfermos Aktion T4. El plan se fundaba en que había vidas
que no eran dignas de ser vividas, y cuyo asesinato era tanto un acto
de compasión como un beneficio para la comunidad. Usted alega ambas
cosas (igual que los Nazis) pues sostiene que "el colmo" es que los
esfuerzos realizados para el tratamiento de estos niños es un
desperdicio, pues acaban muriendo a los 20 años, y encima arrastrando
un sufrimiento sin medida. ¡Qué argumento tan falaz! Usted sabe que
miente, pues al día de hoy, la esperanza de vida de estos pacientes es
prácticamente la misma que para personas sanas. Pero es que, además,
aunque fuera verdad el fallecimiento a los 20 años ¿me va a decir usted
que no merecen vivir estos 20 años? Usted está jubilado y pronto
empezará a sufrir achaques. De vida, según las estadísticas del INE, no
le quedan más que 16 años ¿le parecería justo que a la primera recaída
de usted le privemos de un tratamiento por lo costosísimo del mismo
teniendo en cuenta que no le quedan años para "amortizar la inversión" y
más teniendo en cuenta que usted, en la vida, ha hecho lo que tenía
que hacer? Según su teoría sería menos grave matar a un zambiano (con
una esperanza de vida de 36 años) que a un español (con 81 años de
esperanza).
Las
personas no son una inversión, son un bien en sí mismo, y no podemos
desahuciar a los que tenga cáncer, o SIDA o cualquier otra enfermedad
por lo costoso del tratamiento y por el alto índice de mortandad
durante el mismo.
En el culmen del paroxismo dice usted que el aborto ayudó a prevenir
la espina bífida. Nos descubre con ello su auténtico rostro, pues según
usted sería muy fácil que España se colocase a la cabeza de los países
saludables. Bastaría con eliminar a todo enfermo o lesionado grave
(con cáncer, SIDA, paralítico por accidente de circulación) para poder
vender al extranjero nuestras estadísticas y colocarnos como el país
con la mejor política de prevención de enfermedades. Veo que usted es
de los expeditivos que opina que muerto el perro se acabó la rabia.
¡Menos mal que no tiene usted responsabilidades en la política
penitencia, pues sabemos cómo acabaría usted con los índices de
delincuencia: fulminando al delincuente!
Sólo
le quiero decir una cosa. Lo que nos hace sufrir a los afectados por
esta enfermedad son los profesionales médicos como usted. Cuando a los
tres meses del embarazo nos anunciaron la enfermedad de nuestra hija,
nos recomendaron insistentemente el aborto, y ello hasta hacernos
sentir culpables si traíamos al mundo a un niña solo para que sufriera.
La realidad es nunca tomamos mejor decisión que tenerla, pues pasado el
tiempo intimamos con dos matrimonios que abortaron a sus hijos por
tener espina bífida ¡no sabe usted el terrible padecimiento moral de
estas dos parejas al ver que si no hubiera cometido tan criminal acto
podrían tener con ellos a sus hijos, que de seguro serían tan alegres y
joviales como la nuestra! Y le preguntó ¿qué derecho tenían los
médicos que les indujeron al aborto a obligarles al calvario de
remordimientos que están pasando?
Que sepa que mi hija enferma tiene la misma dignidad que usted y el
mismo derecho a vivir que tuvo usted. Ninguna sociedad tiene derecho a
decir sobre si la vida de otro es digna o no, o a determinar si una
enfermedad causa o no sufrimiento sin preguntar al afectado.
Mi
hija necesita para vivir de la ayuda de otros en el mismo grado en que
yo la necesito, aun estando sano. Si los hombres vivimos en sociedad
es porque nos es necesario el concurso de otros para nuestra
supervivencia. Por esto existe la sociedad y los gobiernos de la mismas:
para ejercitar la ayuda mutua. En occidente tenemos la suerte de que
prosperó la razón benéfica del ágora de Atenas sobre el terror
eugenésico del Taigeto espartano ¿usted que es, ateniense o espartano?
