¿Informar al paciente con Alzheimer?

Mañana día 21 se celebra el día que la OMS quiere llamar la atención sobre esta brutal y dramática enfermedad. Y me he planteado esta pregunta que da título al post porquq frecuentemente estamos enfrascados en test cognitivos, test de las fotos, test del reloj, Mini Mental ..... y pasamos de largo de esta cuestión que me parece fundamental.

El enfermo de Alzheimer sufre un proceso crónico, evolutivo, sin tratamiento eficaz y con alta co-morbilidad asociada que va a limitar aún más su autonomía y su dependencia en el futuro.

¿Se le debe informar de que tiene esta enfermedad?:

- No existe certeza diagnóstica en las etapas precoces de la enfermedad y se desconoce su evolución futura de forma que pueda predecirse con un nivel de seguridad adecuado.

- No tenemos un tratamiento adecuado ni esperanzador de curación a corto- medio plazo.

Sin embargo , según la ley de Autonomía del paciente, éste tiene derecho a información adecuada sobre cualquier enfermedad que pueda padecer. Y por otra parte, ¿qué beneficios puede obtener de informarle sobre nuestra sospecha diagnóstica?:

-Poder planificar el futuro de su familia y de su patrimonio.

- Establecer cómo quiere que sea tratado cuando la enfermedad avance y no pueda ya tener capacidad decisoria sobre su persona . Una especie de "testamento vital" que ayudará en muchos momentos a tomar decisiones importantes , que de otra manera sería difícil realizar.

- Decidir sobre quién quiere que sea su "tutor" legal para que se respete este "testamento vital".

- Decidir si quiere seguir siendo tratado ó no con los fármacos que conocemos actualmente u otros experimentales que ,seguro, aparecerán.

Por lo tanto , todos los remilgos, reticencias y prevenciones para no informar a la gran mayoría de los pacientes, como viene siendo habitual, no se sostienen desde el punto de vista de la Bioética.

Es más , se postula en algunas investigaciones , que la evolución es posible que se retrase cuando el paciente se implica más en mantener sus habilidades.

-Uno de los mayores valores profesionales es el respeto por "el otro" , por la persona enferma y negarle información supone faltar a ese principio básico del profesionalismo y faltar a la dignidad de las personas.

- No obstante, el proceso de comunicación de la verdad, es un proceso delicado, que hay que hacer con suma delicadeza y sin destruir la esperanza del paciente, igual que hacemos con el enfermo terminal. En ningún caso debemos decir brutalmente la verdad absoluta (al margen de que ignoramos muchas cosas) y que ésta sea nociva para el paciente. Debemos ir averiguando lo que el paciente quiere saber e ir acompañándolo el proceso de ir conociendo la enfermedad y las diferentes posibilidades evolutivas. Despacio , de forma empática, con delicadeza.........es decir con HUMANIDAD Y SENTIDO COMUN . Como todo en Medicina,vamos.