ESte artículo,creo que es un buén complemento para el de J. Gervas y además aporta una herramienta para la comunicacion en paliativos.
Del sufrimiento a la trascendencia
Narrativa en cuidados paliativos
María Auxiliadora Craice de Benedetto y otros
Canadian Family Phisician vol 53,august 2007 1277-9
Trabajar como médicos de familia en una clínica ambulatoria de cuidados paliativos nos ha dado varias lecciones. Hemos aprendido, por ejemplo, que incluso si el único final posible de una historia es la muerte, dicha historia se puede escribir de varias maneras. La variedad de gente que se involucra en una historia – pacientes, familiares de pacientes, médicos de familia, residentes...- experimentan de acuerdo a sus propias perspectivas e interpretaciones. Cualquier situación puede tener significados inesperados para cada uno de nosotros . Lo más importante que hemos aprendido es que aunque el final de una historia de cuidados paliativos en inevitable, su curso puede ser cambiado. La dirección de los cambios depende frecuentemente de la relación medico paciente y medico familia.
Los primeros encuentros con enfermos terminales suelen asustar a nuestros jóvenes doctores en formación. Los siguientes comentarios ilustran sus sentimientos y preocupaciones al comienzo de su entrenamiento:
“Creo que será inútil estar allí ya que no hay nada que hacer”
“ Durante la residencia hemos aprendido a tratar con éxito y a aplicar evidencias científicas y avances tecnológicos para resolver problemas médicos. Temas como el dolor, el sufrimiento o la muerte han sido casi ignorados, como si no representaran elementos importantes de la práctica médica diaria.
“En la Facultad yo tuve pocos contactos con la muerte, y cuando ésta aparecía era en circunstancias especiales en las que los médicos con más experiencia dirigían la escena. Y cada cosa era hecha con la misma disociación que ellos han intentado siempre transmitirnos a nosotros y que supone la única actitud posible en tales situaciones .Las emociones del personal no están permitidas. Yo siento que alguna cosa esta faltando.”
“ Me entra pánico sólo de pensar que tendré que ver a terminales. No sabré cómo comportarme”
“No sabré que hacer cuando el paciente me pregunte “¿Voy a morir? o Doctor, ¿cuándo voy a fallecer?”
contexto cultural
La primera consulta con un paciente puede ser descorazonadora para residentes y estudiantes, cuando el paciente parece no ser consciente de su estado real. Esto ocurre por varias rezones. Los pacientes pueden no haber sido bien informados de su condición. Pueden estar en fase de negación. A veces los pacientes pretenden no saber el alcance de su enfermedad para proteger a sus familiares, porque creen que sus familiares no deben , en ningún caso, darse cuenta de lo que ellos están sufriendo
Otras veces parece como que paciente y familia han hecho un pacto para que morirse y muerte sean temas prohibidos.
Estos comportamientos pueden no entenderse en otros países que no sean Brasil; resulta de las características de nuestra cultura, muy diferente de otras en las que la verdad debe ser dicha en cualquier situación. En nuestro país, a menudo es necesario usar metáforas o decir la verdad lentamente, a lo largo del tiempo.
En este contexto dado, es frecuente que los residentes inicialmente tengan dificultad para abordar determinados asuntos con sus pacientes. Esta dificultad puede ser un reto a conseguir con una buena preparación y ánimo para emplear tiempo en la reflexión.
Mientras orientan el caso, los residentes leen trabajos literarios o científicos que les introduzcan en temas como el dolor, el sufrimiento, el morirse y la muerte conociendo varios puntos de vista. Son también introducidos a los principios de la medicina narrativa, método que hemos descubierto de gran valor en medicina paliativa.
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Herramienta terapéutica
Más allá del apoyo técnico y farmacológico ofrecido a nuestros pacientes, nuestra clínica usa la narrativa como una herramienta didáctica y terapéutica. Estudiantes y residentes se dan cuenta rápidamente que , cuando ellos escuchan empáticamente a los pacientes y sus familias , emergen frecuentemente historias de caos. A muchos doctores les gustaría ignorar esas historias, que ponen de relieve preguntas que no tienen respuesta y pueden crear sentimientos de impotencia en los doctores.
Escuchando a los pacientes terminales les hacemos sentir que no están solos. Les permitimos transformar sus historias de caos en historias de búsqueda, en las que sus enfermedades se tornan en herramientas de aprendizaje para todos los que se involucran. Historias de búsqueda e historias de trascendencia. Cuando los pacientes terminales encuentran escuchadores atentos, tienen la oportunidad de organizar el caos producido en sus vidas por la enfermedad incurable y encuentran sentido que les permite aceptar incondicionalmente la vida.
Este acercamiento ha motivado la creación de muchos historias en nuestra clínica durante los pasados 3 años: historias contadas, escritas, y reescritas por los pacientes, estudiantes, miembros de la familia del paciente, doctores y residentes. Los sentimientos, interpretación y punto de vista de cada participante en una historia influye en el modo en que el o ella lo presentará. Contar historias es una costumbre profundamente arraigada en el corazón de los seres humanos, y los pacientes son contadores clave de historias. Cuando los profesionales sanitarios escuchan a sus pacientes con empatía y compasión , participan en la creación de un nuevo guión que introduce elementos de superación y trascendencia, demostrando que el curso de la historia ha cambiado.
Herramienta didáctica
En el cuadro inferior hay un ejemplo de una narración escrita por un grupo de residentes durante su rotación por cuidados paliativos. El texto ilustra el viaje de un paciente desde una historia de caos a una historia de búsqueda El cambio fue posible porque, al sentirse el paciente escuchado y sentirse comprendido, tomó conciencia de que no tenía la obligación de caminar solo.. Pudo finalmente hablar sobre sus sentimientos, sus dudas, y miedos , no sólo con el equipo, también con su mujer.
Los residentes confesaron que, antes de esta historia, no tenían seguridad de poder ayudar a los pacientes en ese viaje del sufrimiento a la trascendencia. Tras leer los primeros artículos recomendados, uno de los residentes comentó “Quizás sea una buena teoría, solamente que corresponde a una visión romántica de algunos autores”. Sin embargo, cuando el tiempo pasó, los residentes experimentaron otras situaciones que enriquecieron su práctica clínica y estimuló la reflexión – lo que les hico sentirse mejores médicos. Rescribieron muchas historias y comprendieron una lección importante : cuando aparentemente no hay nada que hacer, todavía se puede escuchar.
Después de tales experiencias, estudiantes y médicos necesitan a menudo compartir narraciones y contar sus propias historias a fin de ir más allá del caos en su propia búsqueda personal. Tras un debate en relación con aspectos técnicos de la consulta, la rotación en la clínica se cerró con una sesión de escritura reflexiva. Fueron discutidos textos literarios y científicos relacionados con las situaciones vividas.
Hemos comprobado que la aproximación narrativa usada en cuidados paliativos ha sido una buena herramienta didáctica y sanadora que enriquece la práctica y es consistente con los conceptos de la medicina de familia.
Mr. Joao (nombre ficticio) llegó en una silla de ruedas empujada por su mujer Maria (nombre ficticio). Estaba delgado, pálido y cabizbajo. Ella también parecía abatida pero comenzó a hablar porque el marido guardaba silencio. Nos dio un informe que refería que Joao tenia un cáncer irresecable de esófago sin tratamiento posible. Estaba siendo alimentado por sonda nasogástrica. Mirándonos con complicidad y quizá esperanza, nos dijo que su marido ni comía ni dormía , tan sólo tosía continuamente. Cuando el pudo murmurar algo se quejó de dolor, todo el cuerpo le dolía . Y babeaba continuamente.
Y qué podemos nosotros hacer, simples R1?Queríamos echar a correr. Teníamos un profunda sensación de impotencia. Aquí había una autentica historia de caos. Pero alguien nos había dicho que, cuando aparentemente no hay nada que hacer, uno puede al menos escuchar. Sí, escuchar a María e intentar comprender el significado oculto del silencio de Joao era un buen comienzo. Así, después de realizar algunas respiraciones profundas ,empezamos a hacer eso. María nos habló de su vida y de su relación con Joao. Ella estaba muy cansada porque también había tenido que cuidar de su madre que padecía Alzheimer. Pero ella estaba haciéndolo lo mejor posible por que Joao había sido un excelente esposo. Ellos llevaban juntos 8 años y Joao la cuidó cuando ella estaba atravesando un momento difícil de su vida, había sido abandonada por su primer marido. Habían disfrutado desde entonces juntos. Les habría gustado tener niños pero ella se había hecho una ligadura en su primer matrimonio y ya tenia 40 cuando el segundo.
Dándose cuenta de que por fin alguien ponía atención en él, Joao susurró algunas preguntas durante la exploración física ¿cuándo voy a hablar de nuevo?, ¿Si mejoro y gano fuerzas, ¿es posible quitar el cáncer?
Cuando nosotros hablamos a solas con María, nos dijo que nadie había dicho directamente a Joao que era un paciente terminal pero ella sabía que el conocía la verdad por si mismo. A pesar de eso, el apostaba por tener esperanza.
Los residentes se fueron prescribiendo algunas medicinas y ayudas para controlas los síntomas de Joao Incluso dexametasona para la caquesis severa. Pudimos ver cierto alivio en sus caras cuando ellos dijeron adiós.
A la segunda consulta Joao llegó caminando, aparentando mejoría . Estaba muy contento con el efecto de la medicación. dados los buenos resultados parecía esperanzado de volver a ponerse bien.. Le explicamos que no podíamos decirle cuanto tiempo estaría con nosotros. Incluso si la curación fuera imposible, no obstante, nosotros estaríamos a su lado para hacerle sentir tan bien como pudiéramos.,
Al tercer encuentro, la situación clínica parecía la misma pero teníamos noticias: María pensaba que estaba embarazada. Tenía síntomas y su abdomen estaba creciendo. A causa de su edad y su esterilización anterior, el ginecólogo pensó que María tenía fibromas o peri menopausia. Ella no había podido hacerse ningún test al emplear todo su tiempo disponible en cuidar a Joao.
A la siguiente reunión tampoco se había echo test pero estaba segura de estar embarazada. Joao permanecía estable y pudimos percibir una semilla de espiritualidad creciendo. Cada día escuchaba un rato de un programa religioso de la radio que le aportaba gran serenidad y aceptación. La medicación todavía era efectiva. A veces la dexamentasona parecía obrar milagros.
En cada encuentro el vinculo entre residentes, doctores, familia y paciente mejoraba. Sentíamos que estábamos haciendo algo realmente útil, y Joao y María eran muy diferentes de la primera vez que les vimos. Lo más importante que estábamos haciendo era sólo escucharles. Nos hablaban de su pasado, de sus sentimientos y sus necesidades. Joao había sido ciertamente un compañero jovial.
Un día, 4 meses más tarde, María apareció sola. Llorando nos dijo: “Ha fallecido. Tenía neumonía y lo lleve al hospital porque respiraba con dificultad. Tras 4 días murió. Pero estaba en paz. Antes de esto el embarazo se confirmó. Así Joao nos dejó con la seguridad de que una parte de él estará conmigo para siempre. La mañana que murió estaba escuchando al sacerdote con el que tanto había disfrutado al final de su vida. Después del programa, me miró y me dijo que me quería. Después se saco la SNG y dijo que ya no la necesitaba más. Me pidió que les agradeciera a todos ustedes por ayudarle en estos días difíciles, me besó y dijo adiós, diciéndome que el cuidaría de mi y nuestro niño desde le otro lado”
-¿Qué redoma y qué bálsamo es ése? -dijo Sancho Panza.
-Es un bálsamo -respondió don Quijote- de quien tengo la receta en la memoria, con el cual no hay que tener temor a la muerte, ni hay pensar morir de ferida alguna. Y ansí, cuando yo le haga y te le dé, no tienes más que hacer sino que, cuando vieres que en alguna batalla me han partido por medio del cuerpo (como muchas veces suele acontecer), bonitamente la parte del cuerpo que hubiere caído en el suelo, y con mucha sotileza, antes que la sangre se yele, la pondrás sobre la otra mitad que quedare en la silla, advirtiendo de encajallo igualmente y al justo; luego me darás a beber solos dos tragos del bálsamo que he dicho, y verásme quedar más sano que una manzana.
