La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara.
Susan Sontag "La enfermedad y su metáforas"
Iba el otro día en el coche y por casualidad escuché por la radio a la cantante Luz Casal promocionando el día mundial del cáncer de mama. "El cáncer puede vencerse solo hay que tener una actitud positiva, optimista y tomar la medidas preventivas pertinentes (la mamografía en este caso)" venía a decir aproximadamente, aunque cargando quizá más las tintas en la importancia de la actitud, la fortaleza, el optimismo para afrontarlo. Su propia presencia en la radio parecía constituir un ejemplo. Se deducía que ella había vencido al cáncer por su determinación, por su fuerza de carácter, por su capacidad de no rendirse. Lo mismo que podían hacer otras mujeres si imitaban su ejemplo. La idea parecía bienintencionada pero de inmediato emergía automáticamente su idea especular: "las mujeres que no conseguían curarse del cáncer es porque no habían tenido suficiente fortaleza de ánimo u optimismo o porque no se habían hecho las mamografías a tiempo". Algo que inevitablemente conduce a la culpa: culpa por no haberse hecho las pruebas a tiempo, culpa por no haber tenido suficiente presencia de ánimo, por haber caído en el desaliento, por tener demasiado miedo simplemente y no ver las cosas tan claras.
Entonces recordé a Susan Sontag y su libro "La enfermedad y sus metáforas", que tanto ha influido en médicos y pacientes de todo el mundo. En este libro escrito desde la experiencia de su propio cáncer de mama, recuerda algunas teorías que estuvieron en boga a lo largo del siglo pasado como la de Wilhem Reich que definía el cáncer como una enfermedad que nace de la represión emocional , un encogimiento bioenergético, una pérdida de esperanzas. Reich incluso teorizaba sobre el cáncer de Freud que para él se había declarado cuando siendo un hombre apasionado por naturaleza "y muy infeliz en su matrimonio" se entregó a la resignación: "Llevaba una vida de familia muy calma y y tranquila, pero no hay duda de que genitalmente estaba poco satisfecho. Tanto su resignación como su cáncer lo demuestran. Tuvo que abandonar sus placeres personales, sus gustos personales, en su edad madura…si mi visión del cáncer es correcta, uno abandona, renuncia, entonces se encoge". Otras teorías similares relacionaron el cáncer con la represión constante del sentimiento insinuando que es el enfermo mismo con su actitud el que causa la enfermedad. Algunas teorías actuales relacionadas con la psico-oncología pueden ser interpretadas en ese sentido.
Es decir observó que el cáncer, una enfermedad que era y sigue siendo misteriosa, sufría la asociación de todo tipo de metáforas, de interpretaciones supersticiosas que inmovilizaban a los enfermos y los llenaban de miedo y de culpa. Se sentían culpables de un fallo del cuerpo o del carácter, de algo que habían hecho consciente o inconscientemente y se suponían condenados a muerte porque la palabra cáncer se hizo sinónimo de muerte y así se escamoteaba el diagnóstico a los pacientes que se veían envueltos en una conspiración de silencio que a veces les impedía buscar un buen médico que los curara. Incluso sufrían rechazo social porque su enfermedad se consideraba obscena, de mal augurio, abominable, repugnante para los sentidos. Cosa que no ocurría con otras enfemedades quizá con peor pronóstico en aquel momento, como la cardiopatía isquémica
En el libro, Susan Sontag analiza las estrategias de lucha contra el cáncer basadas en metáforas militares y advierte de sus peligros. " El tratamiento del cáncer, tal como se entiende hoy, implica métodos de una brutalidad que no se esconde. (Médicos y pacientes suelen bromear en los hospitales oncológicos: "el tratamiento es peor que la enfermedad"). Ni hablar de miramientos para con el enfermo, su cuerpo está sometido a un ataque (a una invasión y el único tratamiento es el contraataque)". Conviene recordar, por ejemplo, que la evolución a una cirugía menos invasiva en el cáncer de mama estuvo motivada por la reacción de un cada vez mayor número de mujeres que lo cuestionaron y que indujeron estudios que demostraron, contra lo que se creía, que la mastectomía radical sistemática no mejoraba la esperanza de vida sino al contrario y que además se hacía con más frecuencia en hospitales de peor calidad.
Volviendo al principio. Sin duda puede ser un factor positivo el que las pacientes afronten con determinación ,esperanza y buena información científica el tratamiento de su cáncer de mama. Eso supone evitar un excesivo paternalismo y dar una información lo más objetiva posible pero que pueda entenderse para ser procesada emocionalmente y que permita tomar una decisión. Puede que haya estudios poblacionales que asocien con cierto grado menor de significación la variable optimismo (difícil de medir) con mayor supervivencia. Pero esto nunca será (como ocurre con cualquier variable asociada a una enfermedad) una condición necesaria y suficiente. No puede establecerse una causalidad automática. Las personas somos distintas, podemos reaccionar de muchas formas diferentes ante una enfermedad grave y por desgracia los médicos sabemos que la evolución de los tumores es, muchas veces, impredecible y no está relacionada necesariamente con variables emocionales. Simplemente no sabemos muchas cosas, y por eso solo podemos informar, en el mejor de los casos, con buenos datos epidemiológicos sin inducir ninguna superstición aunque tenga una apariencia pseudocientífica o aporte una falsa sensación de control.
Por otro lado las mamografías como prueba de cribado no tiene resultados tan claros, sobre todo entre las mujeres de 40 a 49 años, como puede verse en la magnífica entrada de "primun non nocere"http://rafabravo.wordpress.com/ . Y además estos programas no están exentos de riesgos. Por otro lado en los últimos años han aparecido metaanalisis que no prueban una rentabilidad tan clara (teniendo en cuenta, además, que en ellos solo se analizan estudios de alta calidad lo que no ocurre muchas veces en los que se están haciendo en muchas ocasiones). Así que en mi opinión es peligroso dar el salto de insinuar que si una paciente tiene cáncer y no se cura es porque no se ha hecho una mamografía según las indicaciones del momento. No creo que tengamos derecho a culpabilizarla con" metáforas de la enfermedad" aunque sea con buenas intenciones. Porque como dice Susan Sontag "la enfermedad no es una metáfora y el modo más auténtico de encararla- y el modo más sano de estar enfermo- es el que menos se presta y mejor resiste el pensamiento metafórico".
*Esta es la primera entrada de una series de libros que creo importantes para el curriculum humanista de un médico de familia, quizá de cualquier médico.
