La Utopía

Ella está en el horizonte. Me acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos.
Camino diez pasos y el horizonte se corre diez pasos más allá. Por mucho que yo camine, nunca la alcanzaré.

¿Para qué sirve la utopía?
Para eso sirve: para caminar
.
(Ventana sobre la Utopia. Eduardo Galeano.

CREO EN LA UTOPIA PORQUE LA REALIDAD ME PARECE IMPOSIBLE
Mostrando entradas con la etiqueta cáncer. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta cáncer. Mostrar todas las entradas

sábado, 12 de febrero de 2011

"El Sonido del Cáncer"

- La AECC junto  a Radio Nacional de España, Cadena SER, Punto Radio y Onda Cero ha lanzado  la campaña "El Sonido del Cáncer".Así , están logrando llegar a toda la sociedad para que puedan ofrecer mensajes de apoyo a muchos pacientes de cáncer y a sus familias. Con esta campaña se pretende estar junto a la persona enferma y su familia;  conocer su realidad y trasladarles el apoyo y el aliento de la sociedad.


El cáncer es una enfermedad que nos afecta a todos. La AECC, conocedora de esta realidad ha lanzado una campaña para estar más cerca de los pacientes con cáncer y sus familias desde todos los ámbitos posibles.
El enlace para conectar con esta campaña y conocer a algunos de estos pacientes está Aquí .

     Una de las pacientes que aparecen en esta campaña es paciente mía. Montse padece un Sarcoma Miocárdico y lleva un año luchando a brazo partido ,junto a su familia contra esta durísima enfermedad. Yo tengo la suerte de ser su médico y de poder aprender de ella y de sus padres y hermanos lo que es el coraje para afrontar los terribles momentos a los que están siendo sometidos por la evolución del tumor y la dureza de los tratamientos. Algunos días hemos ido a verla a su casa, en una pequeña aldea , donde ,a pesar de todo nos recibe con una sonrisa. A veces , muchas veces hay lágrimas  también , pero procuramos que al despedirnos tras hablar del presente y del futuro, haya siempre que podamos ,una sonrisa  que nos ayude a todos a seguir adelante.


    Gracias a todas estas personas , por sus testimonios de vida ,  de lucha, de coraje  y dignidad ante esta enfermedad que espero sea cada vez más vencida por el progreso de nuestros conocimientos y de nuestra solidaridad y empatía para con quienes la  sufren. Gracias Nieves, Jon, Paloma, Pilar, David, Noelia, Adolfo, a todos los pacientes que nos muestran tantas veces cómo puede afrontarse esta enfermedad con dignidad y  entereza,   y en especial a tí queridísima Montse por esa mirada intensa y tu sonrisa sincera , cuando puedes regalárnosla . Os deseo a todos muchísima suerte y os envío mi afecto y apoyo.

lunes, 13 de septiembre de 2010

Manejo del Carcinoma Hepatocelular por el médico no Especialista


- En uno de los números de Diciembre pasado el British Medical Journal, publica una revisión no sistemática del Carcinoma Hepatocelular para los "No especialistas" y que se describe ampliamente en esta página del Instituto Catalan de la Salud.

Aunque tiene sus limitaciones, la revisión hace hicapié en la importancia de revisar a nuestros pacientes con Hepatopatía Crónica por Hepatitis B ó C cada 6 meses con Ecografía y alfa fetoproteína en los pacientes cuyo riesgo de Carcinoma Hepatocelular (CHC) sea elevado.

Los pacientes que presentan riesgo elevado de CHC , son , según esta revisión:

Grupos de mayor riesgo de carcinoma hepatocelular

a) Pacientes con infección VHB (antígeno de superficie positivo) y algún factor como:

· origen asiático-pacífico (hombres > 40 a, mujeres > 50 a)

· cirrosis

· historia familiar de carcinoma hepatocelular

· africanos > 20 años

b) pacientes con cirrosis provocada por:

· infección VHC

· hepatopatia alcohólica

· hemocromatosis genética

· cirrosis biliar primaria

c) pacientes con cirrosis que también se pueden beneficiar(menos evidencia):

· deficiencia de alfa 1-antitripsina

· esteatohepatitis no alcohólica

· hepatitis autoinmune


En un estudio inglés de evaluación de la eficiencia de la ecografía + alfa-fetoproteína semestralmente en pacientes cirroticos, se la consideraba coste-efectiva según un modelo análisis de decisión, a partir de un riesgo individual del 1,5 % anual de desarrollo de CH y de un coste inferior a los 33.400 € por año de vida ganado. Un estudio japonés de seguimiento ecográfico de una cohorte de 1.431 pacientes cirroticos con hepatitis crónica C detectó 243 CH, con sólo un 1,3% de los tumores > 3 cm. Una revisión sistemática sobre el rendimiento diagnóstico de la ecografía en el diagnóstico tumoral del CH otorga una sensibilidad (S) del 94% en general, reduciéndola al 63% para los estadios precoces. En el diagnóstico se menciona también la determinación adicional de alfa-fetoproteína, en la cual se otorga una S = 60 % y una especificidad (E) del 91%, en un estudio caso - control.


Así que ,ya sabeis, una razón más para que los médicos de A. Primaria incorporen el uso de la ecografía en la consulta de forma habitual. En mi experiencia, de hacer ecografía desde hace más de diez años en atención primaria, estos enfermos son seguidos de forma compartida por el digestólogo y por mí de forma satisfactoria , habiendo detectado varios casos en dicho seguimiento que pudieron beneficiarse de forma precoz de cirugía curativa del CHC.

jueves, 4 de febrero de 2010

Solidaridad Contra el Cáncer

Hoy se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer . La prevención es nuestra mejor arma, a día de hoy. No obstante , la solidaridad , es una virtud fundamental para ayudar a afrontarlo cuando se presenta. Éstos vídeos , desarrollan esta idea. A mí me parecieron fantásticos:





viernes, 25 de septiembre de 2009

Seguid Hambrientos, Seguid Alocados

Aquí os dejo el discurso de Steve Jobs, el fundador de Apple , en la Universidad de Stanford en 2005, al que diagnosticaron un cancer de páncreas que ,afortunadamente , pudo ser extirpado quirúrgicamente. Sus reflexiones con los jóvenes son fantásticas, una lección para todos:


domingo, 5 de abril de 2009

Date una vuelta por el Mapa de navegación del paciente con cáncer


La fundación Josep Laporte y la Universidad de pacientes, han puesto en marcha esta iniciativa, que pone a disposición de los afectados y allegados una serie de recursos y conocimientos que les ayuden en la larga travesía con la enfermedad por el sistema sanitario.El Itinerario de navegación del paciente con cáncer está estructurado en varios puertos en los que a modo de faros ,que permiten refugiarse durante la tempestad, se va dando información sobre qué es la enfermedad, cómo moverse y relacionarse con el sistema sanitario durante la enfermedad, cómo hablar del cáncer con familiares y médicos...y toda una serie de recursos de ayuda para llegar a puerto tras la travesía , que sabemos es dura y plagada de tormentas e icebergs que sortear para mantener la dignidad como seres humanos , y ,si es posible, salir airosos del proceloso mar de la enfermedad.En cualquier caso , hay que intentar volver a la vida normal, que esotro de los puertos de este maravillososo Itinerario. Muy recomendable. Una gozada navegar por estas páginas.

miércoles, 22 de octubre de 2008

1. La enfermedad y sus metáforas*



La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara.
Susan Sontag "La enfermedad y su metáforas"


Iba el otro día en el coche y por casualidad escuché por la radio a la cantante Luz Casal promocionando el día mundial del cáncer de mama. "El cáncer puede vencerse solo hay que tener una actitud positiva, optimista y tomar la medidas preventivas pertinentes (la mamografía en este caso)" venía a decir aproximadamente, aunque cargando quizá más las tintas en la importancia de la actitud, la fortaleza, el optimismo para afrontarlo. Su propia presencia en la radio parecía constituir un ejemplo. Se deducía que ella había vencido al cáncer por su determinación, por su fuerza de carácter, por su capacidad de no rendirse. Lo mismo que podían hacer otras mujeres si imitaban su ejemplo. La idea parecía bienintencionada pero de inmediato emergía automáticamente su idea especular: "las mujeres que no conseguían curarse del cáncer es porque no habían tenido suficiente fortaleza de ánimo u optimismo o porque no se habían hecho las mamografías a tiempo". Algo que inevitablemente conduce a la culpa: culpa por no haberse hecho las pruebas a tiempo, culpa por no haber tenido suficiente presencia de ánimo, por haber caído en el desaliento, por tener demasiado miedo simplemente y no ver las cosas tan claras.

Entonces recordé a Susan Sontag y su libro "La enfermedad y sus metáforas", que tanto ha influido en médicos y pacientes de todo el mundo. En este libro escrito desde la experiencia de su propio cáncer de mama, recuerda algunas teorías que estuvieron en boga a lo largo del siglo pasado como la de Wilhem Reich que definía el cáncer como una enfermedad que nace de la represión emocional , un encogimiento bioenergético, una pérdida de esperanzas. Reich incluso teorizaba sobre el cáncer de Freud que para él se había declarado cuando siendo un hombre apasionado por naturaleza "y muy infeliz en su matrimonio" se entregó a la resignación: "Llevaba una vida de familia muy calma y y tranquila, pero no hay duda de que genitalmente estaba poco satisfecho. Tanto su resignación como su cáncer lo demuestran. Tuvo que abandonar sus placeres personales, sus gustos personales, en su edad madura…si mi visión del cáncer es correcta, uno abandona, renuncia, entonces se encoge". Otras teorías similares relacionaron el cáncer con la represión constante del sentimiento insinuando que es el enfermo mismo con su actitud el que causa la enfermedad. Algunas teorías actuales relacionadas con la psico-oncología pueden ser interpretadas en ese sentido.

Es decir observó que el cáncer, una enfermedad que era y sigue siendo misteriosa, sufría la asociación de todo tipo de metáforas, de interpretaciones supersticiosas que inmovilizaban a los enfermos y los llenaban de miedo y de culpa. Se sentían culpables de un fallo del cuerpo o del carácter, de algo que habían hecho consciente o inconscientemente y se suponían condenados a muerte porque la palabra cáncer se hizo sinónimo de muerte y así se escamoteaba el diagnóstico a los pacientes que se veían envueltos en una conspiración de silencio que a veces les impedía buscar un buen médico que los curara. Incluso sufrían rechazo social porque su enfermedad se consideraba obscena, de mal augurio, abominable, repugnante para los sentidos. Cosa que no ocurría con otras enfemedades quizá con peor pronóstico en aquel momento, como la cardiopatía isquémica

En el libro, Susan Sontag analiza las estrategias de lucha contra el cáncer basadas en metáforas militares y advierte de sus peligros. " El tratamiento del cáncer, tal como se entiende hoy, implica métodos de una brutalidad que no se esconde. (Médicos y pacientes suelen bromear en los hospitales oncológicos: "el tratamiento es peor que la enfermedad"). Ni hablar de miramientos para con el enfermo, su cuerpo está sometido a un ataque (a una invasión y el único tratamiento es el contraataque)". Conviene recordar, por ejemplo, que la evolución a una cirugía menos invasiva en el cáncer de mama estuvo motivada por la reacción de un cada vez mayor número de mujeres que lo cuestionaron y que indujeron estudios que demostraron, contra lo que se creía, que la mastectomía radical sistemática no mejoraba la esperanza de vida sino al contrario y que además se hacía con más frecuencia en hospitales de peor calidad.

Volviendo al principio. Sin duda puede ser un factor positivo el que las pacientes afronten con determinación ,esperanza y buena información científica el tratamiento de su cáncer de mama. Eso supone evitar un excesivo paternalismo y dar una información lo más objetiva posible pero que pueda entenderse para ser procesada emocionalmente y que permita tomar una decisión. Puede que haya estudios poblacionales que asocien con cierto grado menor de significación la variable optimismo (difícil de medir) con mayor supervivencia. Pero esto nunca será (como ocurre con cualquier variable asociada a una enfermedad) una condición necesaria y suficiente. No puede establecerse una causalidad automática. Las personas somos distintas, podemos reaccionar de muchas formas diferentes ante una enfermedad grave y por desgracia los médicos sabemos que la evolución de los tumores es, muchas veces, impredecible y no está relacionada necesariamente con variables emocionales. Simplemente no sabemos muchas cosas, y por eso solo podemos informar, en el mejor de los casos, con buenos datos epidemiológicos sin inducir ninguna superstición aunque tenga una apariencia pseudocientífica o aporte una falsa sensación de control.

Por otro lado las mamografías como prueba de cribado no tiene resultados tan claros, sobre todo entre las mujeres de 40 a 49 años, como puede verse en la magnífica entrada de "primun non nocere"http://rafabravo.wordpress.com/ . Y además estos programas no están exentos de riesgos. Por otro lado en los últimos años han aparecido metaanalisis que no prueban una rentabilidad tan clara (teniendo en cuenta, además, que en ellos solo se analizan estudios de alta calidad lo que no ocurre muchas veces en los que se están haciendo en muchas ocasiones). Así que en mi opinión es peligroso dar el salto de insinuar que si una paciente tiene cáncer y no se cura es porque no se ha hecho una mamografía según las indicaciones del momento. No creo que tengamos derecho a culpabilizarla con" metáforas de la enfermedad" aunque sea con buenas intenciones. Porque como dice Susan Sontag "la enfermedad no es una metáfora y el modo más auténtico de encararla- y el modo más sano de estar enfermo- es el que menos se presta y mejor resiste el pensamiento metafórico".



*Esta es la primera entrada de una series de libros que creo importantes para el curriculum humanista de un médico de familia, quizá de cualquier médico.