La dificultad de "ser diferente".

Ayer tuve una paciente en mi consulta , a la que tengo un aprecio especial porque es una paciente de difícil diagnóstico. Y eso me reta a esforzarme más. Presenta una serie de sintomas reumatológicos de patrón inflamatorio,que no encajan en ninguna de las clasificaciones que se conocen de las enfermedades reumáticas, así que no tiene diagnóstico..........aún. Pero esto le está creando graves problemas porque además del dolor inherente a su "problema", resulta que cuando es valorada por el especialista , éste se pone muy nervioso porque como no cumple criterios ni de lupus,ni de artritis reumatoide,ni de enfermedad mixta del tejido conectivo.......................le dice que a lo mejor se está inventando el cuadro porque los análisis y las pruebas no encajan con nada: la VSG ligeramente elevada, los ANA negativos pero el HLA B27 +, una anemia ferropénica que como no es normocítica les descuadra......... así que me la devuelven asustada porque ¿cómo es que le han puesto corticoides, si aún no sabemos lo que tiene? - "Porque mi médico, que me escucha e intenta entender lo mal que me siento , me ha dicho que aunque no esté claro el diagnóstico, todo apunta a un cuadro autoinmune con dolor de patrón inflamatorio y que no respondía sólo con AINES". Además de la desconfianza del especialista también debe lidiar con la desconfianza de su marido que dice "que toma demasiadas pastillas" , y claro ella , evita el decirle cómo se siente y le oculta sus dolores para que no crea que "tiene cuento".
Esta es una historia más que ilustra parcialmente lo difícil que resulta "ser diferente" en nuestros días. Todo lo que no encaje en un patrón establecido, engendra la duda de si será real.
Esto me trae a la memoria, lo difícil que ha sido aceptar que la enfermedad ulcerosa era en realidad una enfermedad infecciosa, provocada por una bacteria. Pero claro, eso contravenía la posición oficial de los "grandes genios " de la Medicina.
Hace más de un siglo Stuart Mill, filósofo británico, venía a decir que " la presión de la sociedad sobre los individuos -continua, inmisericorde, dirigida hacia las más mínimas desviaciones de la norma- a menudo se hace más intolerable que el despotismo de un gobierno tiránico. Los seres humanos medios no solo son moderados en intelecto sino también en inclinaciones: no tienen aficiones o deseos lo bastante fuertes para inclinarles a hacer nada fuera de lo común y, por tanto, no comprenden a quienes sí los tienen, y los clasifican junto a los salvajes e intemperantes, a los que están acostumbrados a mirar con desprecio."

Por eso es tan peligroso ser "diferente", apartarse de la norma, obligar a pensar. Y de ahí la angustia de muchas madres que consultan por si es normal que su niño se chupe los deditos, ó que porqué no le baja la fiebre con" el apiretal y el dalsy", ó que le dé miedo la oscuridad. Por eso dá tanto miedo que tus síntomas se aparten de "lo habitual". Así el error está "más justificado". "Claro , quién iba a pensar en una apendicitis retrocecal" ó "fíjate , una esclerosis múltiple que empezó sólo con parestesias en el abdomen"...........y así quién sabe cuantos pacientes en nuestro sistema sanitario "delosmejoresdelmundo".