Recuerda:.......Es una Enfermedad , Es Alzheimer..

- El próximo día 21 se celebrará el Día Nacional del Alzheimer, una de las enfermedades más ingratas  y devastadoras para las personas que la  padecen y para sus familias. Yo he tenido la suerte de ver familias extraordinarias volcadas en la atención y ayuda de su padre ó madre  a veces durante 10 -15 años. Cada día se repite desde  que amanece hasta que se pone el sol, con gran riesgo de sobrecarga psicológica y emocional para los/las cuidadoras/es principales. Por eso es importante que todos cobremos conciencia de este problema que alcanza proporciones casi epidémicas en una sociedad cada vez más envejecida pero también cada vez más insolidaria y con graves problemas que solventar. El ritmo laboral no facilita, precisamente  ,  a los cuidadores  su trabajo. Muchos deben solicitar permisos  sin sueldo ó medias jornadas con la consiguiente   merma de ingresos , por si fuera poco el problema.

  He aquí una posible carta de una enferma de Alzheimer a su hijo /hija  , solicitando sólo un poco de comprensión y mucho , mucho cariño:

   

Mi querida hija, el día que me veas vieja, te pido... por favor que tengas paciencia, pero sobre todo trata de entenderme. Si cuando hablamos, repito lo mismo mil veces, no me interrumpas para decirme “eso ya me lo contaste” solamente escúchame por favor. Y recordar los tiempos en que eras niña y yo te leía la misma historia, noche tras noche hasta que te quedabas dormida. 

Cuando no me quiera bañar, no me regañes y por favor no trates de avergonzarme, solamente recuerda las veces que yo tuve que perseguirte con miles de excusas para que te bañaras cuando eras niña. Cuando veas mi ignorancia ante la nueva tecnología, dame el tiempo necesario para aprender, y por favor no hagas esos ojos ni esas caras de desesperada. Recuerda mi querida, que yo te enseñé a hacer muchas cosas como comer apropiadamente, vestirte y peinarte por ti misma y como confrontar y lidiar con la vida. 

 

       

El día que notes que me estoy volviendo vieja, por favor, ten paciencia conmigo y sobre todo trata de entenderme. Si ocasionalmente pierdo la memoria o el hilo de la conversación, dame el tiempo necesario para recordar y si no puedo, no te pongas nerviosa, impaciente o arrogante. Solamente ten presente en tu corazón que lo más importante para mí es estar contigo y que me escuches. Y cuando mis cansadas y viejas piernas, no me dejen caminar como antes, dame tu mano, de la misma manera que yo te las ofrecí cuando diste tus primero pasos.

 

  Cuando estos días vengan, no te debes sentir triste o incompetente de verme así, sólo te pido que estés conmigo, que trates de entenderme y ayudarme mientras llego al final de mi vida con amor. Y con gran cariño por el regalo de tiempo y vida, que tuvimos la dicha de compartir juntas, te lo agradeceré. Con una enorme sonrisa y con el inmenso amor que siempre te he tenido, sólo quiero decirte que te amo, mi querida hija.

Herramientas Utiles para Valorar Alzheimer en consulta: La Herramienta PULSE

-  Ayer  día 21 de Septiembre , se celebraba el Día Mundial del Alzheimer. Se han celebrado reuniones, actividades, cuñas radiofónicas....y toda clase de eventos que intentan llamar la atención sobre la importancia de NO OLVIDAR  esta enfermedad  devastadora, que convierte a  los seres humanos que la padecen en ediciones baratas de sí mismos.
En la consulta masificada de un médico de familia es cada vez màs difícil  hacer una valoración de estos pacientes tanto al inicio como en el posterior desarrollo de la enfermedad. Por eso me ha parecido útil el hacer una búsqueda sobre algunos recursos útiles para dicha valoración, ya que  una pequeña inversión de tiempo en la valoración funcional de estos pacientes ancianos , conlleva una posible oferta de servicios útiles tanto a nuestros pacientes como a sus familias:

 Las preguntas directas sobre movilidad, caídas y continencia son útiles, dada la prevalencia de estos problemas y su potencial efecto sobre el funcionamiento

A pesar de que la evaluación más informativa es la observación directa de las AVD es, esto no siempre es práctico, y para ciertos aspectos (ir al baño, bañarse) no puede ser aceptable para el paciente. Por otra parte, se recomienda un "screening" de evaluación, que debe ser útil para todas las personas mayores y puede hacer que el examen sea más dirigido. Para las personas de habla inglesa se sugiere como ayuda memoria la palabra PULSE (adaptado de la herramienta de evaluación PULSES):
P: physicial condition (condición física)
U: upper limb function (función de los miembros superiores)
L: (función de los miembros inferiores)
S: sensory (sensorio)
E: environment (medio ambiente)
Condición física
Un componente clave es la inspección general inicial. La evaluación subjetiva “a la cabecera del enfermo” tiene valor clínico, y permite reconocer anomalías específicas (atrofia de los músculos intrínsecos de la mano, postura anormal, temblor) y puede dirigir una evaluación adicional. Los problemas en las personas mayores a menudo se desarrollan en las zonas del cuerpo no consideradas en el examen "convencional". A menos que se busquen activamente, el médico puede pasar por alto los problemas que afectan a la función física y que podrían ser rectificados. Un examen completo no puede ser posible en la consulta inicial, y la evaluación debe estar guiada por la historia. Por ejemplo, los problemas de movilidad dirigen el examen hacia los problemas más comunes de los pies, y pueden detectarse onicogrifosis (distorsión e hipertrofia de las uñas de los pies) o una neuropatía periférica. Otras áreas importantes que deben ser examinados activamente, especialmente en los pacientes más debilitados, como las zonas de presión y la cavidad oral; un examen rectal puede ser útil, especialmente si existe estreñimiento.
Función de los miembros superiores
Las pruebas de la capacidad para levantar y transportar objetos (como una taza) evalúan la capacidad funcional proximal. La evaluación de la destreza manual y la habilidad motora fina (como atarse los cordones o abotonar una prenda) puede servir como una prueba para detectar alteraciones de la función distal de los miembros superiores.
Función de  los miembros inferiores
La marcha y el equilibrio son componentes fundamentales de la función de las extremidades inferiores. La observación de la marcha proporciona información útil de la fuerza, la función articular y el equilibrio. Se comienza por observar la movilidad del paciente por toda la habitación, con la ayuda de su bastón o andador. Para los no especialistas, se sugiere aplicar las recomendaciones del siguiente cuadro.
Esta herramienta fue desarrollada como una prueba de detección de caídas, pero se puede utilizar como una prueba básica para la marcha y el traslado. A la hora de evaluar la movilidad y el traslado, lo más importante para observar es la seguridad del paciente, y para los sujetos con movilidad, es posible que las evaluaciones deban quedar aplazadas hasta ser realizadas por un equipo de especialistas.
Sensorio
Debido a que los problemas sensoriales son frecuentes en las personas mayores y pueden afectar la funcionalidad, se recomienda la evaluación básica de la visión (con una tabla de Snellen de bolsillo o pidiendo al paciente que lea los caracteres cada vez más pequeños de un periódico) y el oído (usando como prueba la voz susurrante).

Medio ambiente
El medio ambiente y el estado funcional están relacionados, y un examen completo debería incluir alguna evaluación de la casa del paciente. Los pacientes pueden responder mal a las pruebas en una sala familiar o en el consultorio, mientras que el ambiente hogareño puede limitar la capacidad funcional debido a escaleras dificultosas, el desorden y el peligro de caídas. Puede ser útil si los cuidadores de los pacientes generalmente están presentes para que pueda ver cómo interactúan y ayudan (o impiden) que los pacientes participen en sus tareas diarias. Como parte de una evaluación exhaustiva se debe examinar la tensión del estado de ánimo, la cognición, y (si procede) al cuidador.

¿Informar al paciente con Alzheimer?

Mañana día 21 se celebra el día que la OMS quiere llamar la atención sobre esta brutal y dramática enfermedad. Y me he planteado esta pregunta que da título al post porquq frecuentemente estamos enfrascados en test cognitivos, test de las fotos, test del reloj, Mini Mental ..... y pasamos de largo de esta cuestión que me parece fundamental.

El enfermo de Alzheimer sufre un proceso crónico, evolutivo, sin tratamiento eficaz y con alta co-morbilidad asociada que va a limitar aún más su autonomía y su dependencia en el futuro.

¿Se le debe informar de que tiene esta enfermedad?:

- No existe certeza diagnóstica en las etapas precoces de la enfermedad y se desconoce su evolución futura de forma que pueda predecirse con un nivel de seguridad adecuado.

- No tenemos un tratamiento adecuado ni esperanzador de curación a corto- medio plazo.

Sin embargo , según la ley de Autonomía del paciente, éste tiene derecho a información adecuada sobre cualquier enfermedad que pueda padecer. Y por otra parte, ¿qué beneficios puede obtener de informarle sobre nuestra sospecha diagnóstica?:

-Poder planificar el futuro de su familia y de su patrimonio.

- Establecer cómo quiere que sea tratado cuando la enfermedad avance y no pueda ya tener capacidad decisoria sobre su persona . Una especie de "testamento vital" que ayudará en muchos momentos a tomar decisiones importantes , que de otra manera sería difícil realizar.

- Decidir sobre quién quiere que sea su "tutor" legal para que se respete este "testamento vital".

- Decidir si quiere seguir siendo tratado ó no con los fármacos que conocemos actualmente u otros experimentales que ,seguro, aparecerán.

Por lo tanto , todos los remilgos, reticencias y prevenciones para no informar a la gran mayoría de los pacientes, como viene siendo habitual, no se sostienen desde el punto de vista de la Bioética.

Es más , se postula en algunas investigaciones , que la evolución es posible que se retrase cuando el paciente se implica más en mantener sus habilidades.

-Uno de los mayores valores profesionales es el respeto por "el otro" , por la persona enferma y negarle información supone faltar a ese principio básico del profesionalismo y faltar a la dignidad de las personas.

- No obstante, el proceso de comunicación de la verdad, es un proceso delicado, que hay que hacer con suma delicadeza y sin destruir la esperanza del paciente, igual que hacemos con el enfermo terminal. En ningún caso debemos decir brutalmente la verdad absoluta (al margen de que ignoramos muchas cosas) y que ésta sea nociva para el paciente. Debemos ir averiguando lo que el paciente quiere saber e ir acompañándolo el proceso de ir conociendo la enfermedad y las diferentes posibilidades evolutivas. Despacio , de forma empática, con delicadeza.........es decir con HUMANIDAD Y SENTIDO COMUN . Como todo en Medicina,vamos.

Revisión E. Alzheimer , Boletin INFAC

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En el Boletín Infac de Junio pasado se publica una revisión de la E. de Alzheimer que os recomiendo leer para ponerse al día de la situación y saber que hay que elegir cuidadosamente a los pacientes (pocos) que pueden beneficiarse de los fármacos disponibles actualmente.

Conclusiones:
-No hay ningún tratamiento preventivo de la demencia, ni que disminuya la progresión de la enfermedad.
- El deterioro cognitivo ligero no se debe tratar con fármacos.
- Las medidas no farmacológicas son el primer escalón del tratamiento de la EA y deben mantenerse aun en el caso de que se indique un tratamiento farmacológico, que nunca
debe sustituir a aquéllas.
- El tratamiento farmacológico de la EA tiene una utilidad y eficacia muy limitada.
- Se debe considerar la interrupción del tratamiento con inhibidores de acetilcolinesterasa cuando no hay beneficio.
- Para algunos síntomas no cognitivos pueden ser útiles los antipsicóticos pero deben valorarse sus posibles efectos adversos.

Prevención de la E. Alzheimer y Ajedrez . Una asociación interesante

-Un artículo de la revista Mundo Asistencial , vincula el juego del ajedrez con la prevención del Alzheimer.
Confieso que dicho artículo me ha llamado la atención por mi afición a dicho juego , que muchas veces he pensado que raya en lo diabólico, por su refinada forma de derrotar al contrario, y por lo exigente respecto al razonamiento , los sacrificios de algunas piezas para obtener ventajas posicionales en la batalla y la imposibilidad de no ser derrotado cuando se llega a una posición favorable respecto de tu oponente, que termina la mayoría de las veces por aceptar su derrota tirando su rey sin necesidad de que llegue forzoso el jaque mate. Tan diabólico que fué un juego prohibido y perseguido por la Iglesia Católica en algunos tiempos pasados así como de gobiernos chinos, iraníes y afganos por su poder de persuasión en las mentes de sus fieles.

- Si tecleas en Google la frase Alzheimer y Ajedrez verás que hay más de 38000 entradas referidas al tema y si quieres refinar tu búsqueda en Google Académico hay más de 200 referencias al tema indexadas en dicha biblioteca.
- El ajedrez se utiliza como elemento de estimulación psicocognoscitiva en centros especializados, como se indica en éste artículo de Anales del Sistema sanitario de Navarra y aunque se indica que No existen todavía evidencias claras (tipo I) sobre el poder de las intervenciones cognitivas, sin embargo, empieza a haber datos en la literatura de la eficacia de estas técnicas (mejoría en el recuerdo de tareas o información específicas, de la memoria procedimental) y su posible efecto sobre la evolución de la enfermedad (retraso del deterioro).
- Una partida de ajedrez constituye por sí sola un ejercicio en el que, a cada instante, el cálculo, la visualización, la intuición, los razonamientos abstracto y concreto, la velocidad de procesamiento y la organización de una amplia gama de información y toma de decisiones lo convierten en un entrenamiento mental por antonomasia.
- Existen también investigaciones sobre el lenguaje que considera las palabras como una clase de símbolos que se rigen por ciertas reglas formales, como sucede con las piezas del ajedrez
Es aún prematuro extraer conclusiones a este respecto pero, se confirme ó no, es innegable que este juego es una de las más atractivas creaciones del ingenio humano. Ahora la tesis de investigación es si el entrenamiento cerebral que produce será capaz de prevenir las enfermedades degenerativas de nuestro cerebro. Sin olvidar la lectura , la música y las relaciones sociales. Sería hermoso que se confirmara ¿verdad?

Día Internacional del Alzheimer

Hoy . día 21 de Septiembre, se celebra el día internacional de la E. de Alzheimer. Es la enfermedad que convierte a las personas en ediciones baratas de sí mismos, que provoca además otra víctima ó víctimas entre los familiares que tienen que cuidarlos, que todavía no tiene un tratamiento mínimamnte eficaz, a pesar del despilfarro que suponen los ineficaces tratamientos actuales, y que requiere cuantiosos recursos sociales para dar apoyo a los pacientes y sus familias.
Os dejo un vídeo en el que un grupo de actores hacen sentir a los transeuntes lo que siente un paciente con Alzheimer en algún momento de su enfermedad, para sensibilizar al personal.

Locura de amor

Tenía 83 años , los últimos 10 los había pasado pegada a él , sin separarse de su marido ni un instante desde que le diagnosticaron la maldita enfermedad de Alzheimer. En estos largos años , había ido viendo cómo su Antonio se había ido transformando en una edición barata de sí mismo, dejando todos sus recuerdos atrás hasta hacerse completamente dependiente para asearse, para comer , para levantarse de la cama, para vestirse.......... Tenía que cerrar la puerta con llave debido a varias "escapadas" de Antonio , al principio de la enfermedad, que le produjeron momentos de indecible angustia al comprobar que no volvía a casa, que se había perdido y que había que salir a buscarlo. Menos mal que el pueblo es pequeño y todo el mundo se conoce, por lo que un vecino solidario y amigo ,al encontrarlo y comprobar que no sabía dónde estaba lo acercó hasta su casa ,terminando así la zozobra de esas interminables horas.

¡ Cuantas horas consumidas a la cabecera de su marido en los episodios de fiebre en los que él no sabía dónde le dolía pero que expresaba con un gemido casi continuo hasta que ,ya de madrugada, la fiebre remitía !.

En los últimos meses ya no podía atenderle sóla. Necesitó la ayuda de una asistente en el hogar y el apoyo impagable de su fiel hermana, que siempre ha estado a su lado, arrimando el hombro. No obstante, a pesar de que se sentía ya muy enferma, de que su cardiopatía progresaba a un ritmo vertiginoso, que le obligó a ser ingresada varias veces en el último año, siempre que ibamos a hacer las curas a las escaras de su amado esposo, ella se sentaba a su lado , le cogía la mano , le hablaba, le tranquilizaba y nos preguntaba con la mirada ansiosa de recibir una sonrisa por nuestra parte que indicara que todo iba bién. Si era así , se mostraba feliz al saber que su Antonio mejoraba ,al menos, de las terribles heridas que habían dejado al descubierto parte de los tendones de sus piés y que le obligaban ya a desplazarlo en una silla de ruedas.

Su Antonio, sin pretenderlo, la tenía constantemente pendiente de él, respondiendo mil veces de forma tranquila y cariñosa a sus mil preguntas iguales: ¿qué hora es? ¿cuando se come en esta casa? ¿ cuando me van a llevar a mi casa?...... y así un día y otro y otro durante años.

Aún recuerdo su llanto y su angustia durante un episodio de hipoglucemia que hizo perder la conciencia a Antonio. Ella creía que había muerto y no cesaba de llorar preguntándome si respiraba , suplicándo que se recuperase.......hasta que conseguí tranquilizarla indicándole que sólo era una "bajada de azúcar" y que se recuperaría con el tratamiento en breves minutos, como así fué. ¡Qué mirada,inolvidable, de agradecimiento entonces!¡ Podía seguir cuidando de su marido, todavía!

Hace quince días, Encarna sufrió una trombosis cerebral que no pudo superar. ¿Quién hubiera podido imaginar que se iría antes que su esposo?. ¿Porqué suceden así las cosas? ¿Porqué hay tantos porqués?.....Y al ir a visitar a Antonio el otro día hallé parte de la respuesta. Él, aunque parezca increíble, con un Alzheimer en estadío avanzado, no hacía más que preguntar por su esposa: "¿dónde está Encarna? ", "¿porqué se ha ido si éso no me lo había hecho nunca?" , "tengo que salir a buscarla para saber porqué no viene a verme"...........mientras la hermana de Encarna se deshacía en un mar de lágrimas mientras lo oía, y yo pugnaba para que no se me notara la emoción.

Gracias Encarna, por haberme dado algunas respuestas a tantas preguntas , por enseñarme otra esquina del amor.

Enfermedad de Alzheimer.Para no olvidar

Si no habeis visto la película " La familia Savage", os la recomiendo para sacar del video club ó acudir al cine donde la proyecten. Es una estupenda aproximación al mundo del enfermo de Alzheimer y de sus cuidadores. Una opción para el fin de semana.Os la resumo, de una reseña de cine:

Dos hermanos sentados en una cafetería frente a su padre, que sufre demencia senil y va a ser ingresado en un asilo. 'Papá… en caso de que pase algo… necesitamos… necesitan saber unas cosas…' El padre mira inexpresivo a su hija. La hija no sabe cómo abordar el tema y el hermano decide ir al grano. 'En caso de que entres en coma. ¿Qué hacemos?' El padre parece ofenderse, pero después responde: 'Desenchufadme'. Los hijos asienten. 'Y después…' 'Después estaré muerto.' Silencio. '¿Y qué quieres que hagamos…?' '¡¡Enterradme, imbéciles, enterradme!!'
En esta secuencia de 'La familia Savage' (escrita y dirigida por Tamara Jenkins) está contenida toda la película, el argumento, el tono, el humor y el horror que encierra a sus personajes. Nuestra incapacidad para asumir y llamar a la muerte por su nombre.

La enfermedad afecta a las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje, las porciones más nobles del ser humano. Nos convertimos en palabras de un catedrático que tuve la suerte de tener de profesor , "en una edicion barata de nosotros mismos".

Los sintomas de la demencia incluyen la incapacidad para aprender nueva información y para recordar cosas que se sabían en el pasado; problemas para hablar y expresarse con claridad, o para llevar a cabo actividades motoras o para reconocer objetos.

Los pacientes, además, pueden sufrir un cambio en su personalidad y pueden tener dificultades para trabajar o llevar a cabo las actividades habituales. En ocasiones pueden presentar síntomas similares a la depresión (como tristeza o problemas de adaptación) o a la ansiedad.

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El porcentaje de pacientes afectados por Alzheimer aumenta de forma progresiva en la población mayor de 60 años. Cada cinco años la prevalencia se duplica. Alrededor del 30% de las personas mayores de 85 años sufren la enfermedad. La demencia se está convirtiendo en uno de los problemas sanitarios más importantes de nuestra sociedad., cada vez más envejecida.

El perfil más frecuente de cuidador es el de la hija de entre 40-50 años, casada y con hijos. Muchas de ellas trabajan fuera del domicilio familiar, no tienen ninguna formación en el cuidado de personas dependientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites establecidos. Su cuidado les afecta de forma muy dispar, desde favorecer cuadros depresivos, insomnio, agresividad, cambios de humor, o suponer un gran gasto económico para los que se hacen cargo de los pacientes.

Cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un contratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad. Cuando los cuidadores son los cónyuges el principal problema con el que se encuentran es la soledad.

Os adjunto unos link que me parecen muy buenos para el manejo adecuado de estos pacientes y de sus familias.

http://www.nia.nih.gov/Alzheimers/Publications/factsheet_sp.htm

http://www.fisterra.com/GUIAS2/demencias.asp

http://www.segg.es/segg/index.html