Fallece Ari Benedé

- El pasado viernes fallecía en Barcelona Ari Benede,  de 18 años, enferma de leucemia linfoblastica aguda  e impulsora del Proyecto ARI (Assistencia Recerca Intensiva)
 Ariana y su familia son el alma del Proyecto ARI, una iniciativa que recauda fondos para poder implantar la terapia CAR-T en España, solo disponible en Estados Unidos , para combatir la leucemia, basada en antigenos modificados .

    

Ariana fue diagnosticada con 13 años y durante los últimos cinco no solo ha convivido con esta grave enfermedad, también ha sido capaz de convertirla en una causa para que todas las personas que la padecen puedan afrontarla con las máximas garantías.
El CART consiste en extraer  los linfocitos, modificarlos en el laboratorio y reintroducirlos en el cuerpo del paciente para que sean capaces de destruir con más precisión las células cancerígenas.
Los resultados médicos obtenidos en Estados Unidos han demostrado que esta terapia resulta efectiva en un 85% de los pacientes jóvenes y en un 50% de los más adultos. Unas cifras extraordinarias que hicieron que Ari y su madre, Àngela Jover, se preguntaran por qué no terminaba de llegar a España. Faltaba dinero y eso es algo que el Proyecto Ari se propuso solucionar. La terapia, ya a punto de  instaurarse en el Clinic de Barcelona ya lo hará sin ella
  Vaya este pequeño post en su homenaje y en el de todos los enfermos que se enfrentan con coraje y valor frente al Cáncer del tipo que sea y nos dejan un legado que debemos recoger para hacer sus sueños realidad , para los que les sigan.

Destellos en el aire

-  En esta fabulosa canción de PINK , se resume de forma insuperable, un momento mágico de la vida , que es resumen de muchos pequeños otros momentos  entremezclados de dolor y de esperanza, de alegrias y de llantos.
   He estado estas ultimas semanas en  las sala de espera de un servicio de Radioterapia compartiendo muchos momentos agridulces con enfermos y familiares con historias variopintas pero todas unidas por la esperanza y el valor, por el coraje de intentar superar algo que a veces parece insuperable. Cuantas lágrimas hay detrás de esas sonrisas a veces forzadas, pero cuánta entereza y ejemplo a seguir.
    A veces piensas que no es posible sobrellevar tanto dolor , pero otro ser humano a tu lado te muestra cómo. Y entonces encuentras respuestas a los porqués, en esos destellos de grandeza humana que siguen flotando en el aire aunque ellos se hayan marchado ya.

  Os dejo la letra traducida de GLITTER IN THE AIR:

Alguna vez has alimentado a un amor solo con tus manos?
cerraste los ojos confiada, solo confiada?
alguna vez has lanzado un puño de destellos al aire?
alguna vez miraste al miedo en la cara y le dijiste "no me importa"

Es solo la mitad del transcurso de no retorno
la punta del iceberg, el sol antes de quemarse
el trueno antes del rayo,
el aliento
antes de la frase
alguna vez te has sentido asi?

Alguna vez te odiaste a ti mismo por mirar al telefono?
tu vida entera esperando a que sonara para probar que no estas sola
alguna vez te han tocado tan suavemente que lloraste?
alguna vez invitaste a un extraño a entrar?

es solo la mitad del transcurso del olvido
el reloj de arena en la mesa, la caminata antes de la carrera
el aliento antes del beso, y el miedo antes de las llamas
alguna vez te has sentido asi? 

alli estas, sentado en el jardin
agarrando mi cafe, llamando cariño
me llamaste..cariño

Alguna ves soñaste con una noche sin fin?
enlazar a la luna y a las estrellas y tirar de esa cuerda bien fuerte?
alguna vez contuviste la respiracion y te preguntaste a t misma
"podria ponerse mejor esta noche"?
esta noche

Deseos para el nuevo año (1)

- Para despedir este  duro, muy duro año que ahora termina , me ha parecido que era bueno retomar un párrafo de Eduardo Galeano que  refleja bastante bién  un buén comienzo cuando uno desea liberarse de pesadumbres:

"Quizá sea el momento de cambiar, de soltar, de mandar todo a la mierda y volver a empezar. Quizá sea el momento de sacarle un sol a esta tormenta, de reírse sin parar, de volar sin tropezar. Quizá sea el momento de encontrarnos, de abrirnos los ojos y largarnos a soñar"

                     

FELIZ NAVIDAD . SÉ SOLIDARIO

- Vídeo emotivo en el que se ve cómo reaccionan unos abuelos después de oír, por sorpresa, lo que sus nietos piensan de ellos. Este vídeo forma parte de la campaña de Navidad de Sanofi Iberia en la que, con la colaboración de la Cruz Roja, los trabajadores de la compañía donarán 1.000 bufandas a gente mayor en riesgo de exclusión social.

   Aprovecho para desearos a todos los que , de una u otra forma me habeis ayudado a seguir con esperanza y valor  durante estos meses a veces tan difíciles , una muy Feliz Navidad y que este año entrante sigamos siendo solidarios con los que sufren y tengamos el corazón presto a alegrarnos con los logros conseguidos a pesar de las dificultades. 

Morir al lado de mi amor. De las mejores canciónes de Paliativos

 Hace pocos meses, en Enero de  este año, falleció el gran Demis Roussos, uno de los cantantes más afamados de los años 80 , con el que vivimos grandes momentos románticos cuando no éramos más que pipiolos que despertábamos al amor.: "Quand je t'aime" fué una de ellas ,  ó " We shall dance" fueron buenas muestras de ello.
   Pero una de sus canciones, publicada en 1977 , contiene una letra que he recordado estos días en los que ha fallecido una querida amiga, y a la que parecía destinada  para acompañarla en esta última fase de su vida. Describe , como pocas otras una serie de emociones y sentimientos que hacen sentir esos momentos como algo intenso , intimo y profundamente personal.
 Os invito a escucharla......... y a reflexionarla.



Si tengo que morir
Querré que estés allí
Sé que tanto amor
Me ayudará a descender
Al más allá

Entonces diré Adios
Sin miedo y sin dolor
En la soledad
Reviviré los años de felicidad

Para cruzar el umbral
No deseo nada más

Acariciado por tu voz
Morir al lado de mi amor
Me dormiré mirándote

 El tiempo que pasó

Jamás nos separó
El nos unirá
En un rincón profundo de la eternidad

A la hora del final
Solo quiero tu mirar
con tu perfume alrededor
Morir al lado de mi amor
Me dormiré mirándote

Podrías Escucharme....

- Esta  reflexión, de autor Anónimo, me parece la mejor expresión de lo que los pacientes necesitan de nosotros. En especial , en esas situaciones en las que el paciente está asustado, en las que precisa de una escucha activa, no de que sólo les oigas sino de que les escuches, que pongas en marcha tu capacidad de estar atento, de captar su sufrimiento, su deseo de comunicarse, su angustia por expresar lo que sienten. Y cuando lo haces, cumples con el sagrado deber que todo médico debe tener siempre en cuenta: Aliviar siempre y consolar a menudo, porque lo que es curar , desgraciadamente, no ocurre muchas veces.
 Debemos esforzarnos por entender lo que escuchamos tanto física como emocionalmente,
 Mirar a la cara y Escuchar:

"Cuando te pido que me escuches

y empiezas a darme consejos, no haces lo que te pedí.

Cuando te pido que me escuches

y empiezas a decirme el porqué yo no debería sentir de esta forma, tú estás metiéndote con mis sentimientos.

Cuando te pido que me escuches

y tú sientes que tienes hacer algo para solucionar mi problema, tú me estás fallando, por extraño que parezca.

¡Escúchame! Lo que yo te he pedido es sólo que me escuches, no tienes que hablarme, ni hacer nada. Sólo escúchame.

Dar consejos es barato, lo consigues en cualquier programa de radio o televisión.

Yo puedo hacer por mí mismo. Yo no soy un inútil. Quizás estoy desanimado o cansado, pero no soy incapaz.

 

 

Cuando tú haces algo por mí que yo puedo hacer por mí mismo, tú estás contribuyendo a mi sensación de miedo y de no estar bien.

Pero cuando tú puedes aceptar el simple hecho de que yo sienta lo que sienta no importa cual irracional fuera, entonces yo puedo parar de querer convencerte y usar mi energía para explorara lo que hay detrás de mis emociones. Cuando esto está claro las respuestas son obvias y yo no necesito consejo.

Los sentimientos irracionales tienen sentido cuando entendemos LO QUE HAY detrás de ellos.

A lo mejor es por esto que las oraciones a Dios funcionan, pues Dios es mudo y no trata de dar consejos para arreglar situaciones.

El/Ella simplemente escucha y te deja hacer tu trabajo solo. Por tanto, por favor, sólo escúchame.

Y si quieres hablarme, espera un minuto a tu turno y yo te voy a escuchar".

¿Empatizas con tus pacientes?

- ¿Puede existir un milagro mayor que ver con los ojos de otros?. Muchos profesionales hablan de la Empatía como si fuera algo similar a la simpatía cuando en realidad son conceptos que poco tienen que ver. La forma en que vemos a los demás , en cómo escuchamos sus problemas es absolutamente esencial en el trabajo clínico diario. Es poco probable que podamos ayudar a ningún paciente si no somos capaces de mirarle a los ojos y tratar de acercarnos a los sentimientos que alberga respecto a lo que realmente le preocupa.
 En este vídeo se muestra lo que en realidad es importante que aflore en la entrevista clínica con el paciente que consulta por el motivo que fuere.A un hospital ó en un Centro de Salud  acuden multitud de personas que nos hablan a traves de sus miradas y gestos . Hay que estar atentos para abordar estos sentimientos durante la consulta si en verdad queremos ser de ayuda  para nuestros pacientes. Estas emociones , interpretaciones y sentimientos no los detecta un   Scanner,  ni una analítica ,ni un PET -TAC ni una gamma-grafía. Y  sólo  si estamos haciendo escucha activa, poniendo nuestra mente al servicio del paciente intentando comprender sus miedos, alegrías, emociones y  sus consecuencias , podremos hacer mucho más que prescribir medicamentos ó pruebas complementarias.

Reflexiones que ayudan

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Las emociones son poderosas

- La montaña rusa que  supone el torrente de emociones que se experimenta en situaciones duras de la vida , es una excelente oportunidad para crecer como persona. Sólamente el sentir por la mañana que no te duele nada y la alegría que experimentas por ello es un buén ejemplo. La capacidad de emocionarte por mantenerte en tu peso sin haber perdido unos gramos , ó llorar juntos en los momentos "de bajón" hace que te sientas "especialmente vivo".
 Cuando el miedo intenta atenazarte , el ser optimista y tener coraje   son excelentes antídotos para no dejarte vencer por lo desconocido y la incertidumbre. Recuperar la esperanza una  y otra vez es un ejercicio psicológico obligado varias veces al día. Y , sobre todo, el hacer sentir que amas y sentir que eres amado es lo más importante para blindarse ante el enemigo silencioso que es la soledad.

No me Importa.

- Hay diferentes tiempos en la vida y debemos estar dispuestos a aceptarlo. Las cosas  suceden quieras ó no cuando escapan a tu control , que es muy poco. Debemos aceptar que somos vulnerables y que si aprendemos a aceptar el ahora , aunque sea adverso, estaremos  actuando con dignidad y seremos más felices incluso ante momentos dramáticos que , a veces, nos toca lidiar tarde ó temprano.
  En este sentido me encanta la letra de la canción " No me importa"  de mi admirado Serrat :

                        No me importa qué nombre tiene esa estrella
                            ni a cuantos años-luz de mi pueblo está,
                           con tal que cada noche se encienda
                           y yo la vea titiritar.

                       No me importa lo lejos que éste la meta
                        siempre que me den tiempo para llegar.
                        Ni ser mal recibido. Me encanta
                          hacer maletas y viajar.

                        No me importa tomarme la vida en serio
                        mientras conserve el sentido del humor;
                         ni equivocarme de medio a medio
                           si da buen resultado el error.

                       No me importa, si es para empezar de nuevo,
                      meter la marcha atrás y retroceder;
                        ni dar con la cabeza en el suelo
                        siempre que pueda ponerme en pie.

                        No me importa seguir las reglas del juego
                        en tanto las respete el otro también.
                      Ni, en un desliz, pillarme los dedos
                      según de qué manera y con quién.

                       No me importa la gloria, se lo prometo,
                       si para ir de su brazo se ha de sufrir;
                       ni el más allá con todo respeto,
                         mientras me dejen seguir aquí.

                      Ni enseñar el culo cuando el guión lo exija
                        ni dar la cara aunque deje cicatriz.
                       Ni la muerte, si no corre prisa,
                           ni cambiar para ser más feliz.

Cuidar desde el Corazón

- Este corto,  muestra valores humanos que, a veces, puede parecer que han prescrito ó que son una rareza  en nuestra sociedad. Es una demostración  de que cuando se ama , todas las barreras disminuyen ó desaparecen. Una bella y tierna historia real de amor producida por Once upon a time a partir de una idea original de Roberto Lara, Rocío Veras y Mª Teresa Medina.
 Pepe cuida a su amor Fuencisla que tiene  un Alzheimer  avanzado y le prodiga todos los cuidados que precisa y que están a su alcance. He visto en la vida real muchas situaciones similares , por lo que , en realidad no es una rareza. En nuestro país , los vínculos familiares aún son muy  fuertes y todos los años he visto y veo hijas , madres, padres, esposos y esposas abnegados/as que  cuidan a su familiar con un esmero y un cariño que te pone una inyección en vena de esperanza.

Pe&Fu Memorias de un corazón from Once Upon a Time on Vimeo.

Emociones en el paciente al que diagnosticas Cáncer: ¡No puede ser!

- En los últimos   cinco meses varios de mis pacientes más jóvenes han pasado por el durísimo trance de  ser diagnosticados de Cáncer en diferentes localizaciones. Hace tan sólo una semana fallecía una  muy querida amiga por un tumor que  se la ha llevado en tan sólo tres meses desde el diagnóstico. El miedo, ese fantasma inseparable de las malas noticias atenaza hasta el punto de anular tus capacidades y hemos de ayudar tanto a éstos pacientes como a sus familiares para que superen estos dramáticos momentos en que esos miedos les bloquean de tal forma que les impiden aprovechar el tiempo, a veces muy corto que les queda, para  poner sus cosas en orden y tener cierto control sobre la situación para morir dignamente.
 Aquí podeis ver algunas de éstas reacciones

“Y estaba  frente a mí con la mirada perdida. Parecía que se había quedado petrificada. No hablaba, no hacía nada. Sólo permanecía frente a mí, sentada, tras darle la mala noticia”

  Cada persona “es un mundo” por lo que cabe esperar tantas reacciones como personas existen. Y cada una de ellas lo afrontará de manera diferente.  Pero sí que existen algunas etapas comunes antes y después del diagnóstico. No son fases consecutivas necesariamente, a pesar de que se muestren así en la figura. La persona podrá ir "saltando" de una a otra durante todo el proceso oncológico. Incluso cuando haya alcanzado la aceptación de la situación podrá volver a otras fases y retomar ésta, más adelante.

¿Qué suele pasar cuando reciben el diagnóstico?

 ¿Cómo se suele reaccionar?

1. Al principio existe una sensación de irrealidad de “esto no me puede estar pasando a mi” (Shock).
2. Todavía hoy la palabra “Cáncer” suscita miedo y preocupación, a pesar de los avances médicos y tecnológicos. Miedo ante el propio diagnóstico, a los cambios, a los tratamientos, al dolor, etc.
3.  Luego se pasa a la negación: “esto no está pasando, deben haberse equivocado, no puede ser para tanto”. Es el momento en el que se suelen hacer consultas a otros especialistas y se buscan segundas opiniones médicas.
4. Aparecerán sentimientos de rabia o ira, “esto no es justo, no lo merezco”.
5. Más adelante se pasará a un etapa de tristeza y llanto, preocupación, sufrimiento por todo lo que está sucediendo (“depresión”, nunca entendida todavía como diagnóstico clínico).
6. Para finalmente llegar a la aceptación de la situación.

Hay que decir que todas estas reacciones son normales y adaptativas. Es  bueno y necesario que aparezcan para una buena adaptación al proceso oncológico. Cada vez irán siendo menos intensas hasta que la persona afectada se va familiarizando con el proceso de enfermedad y empieza a aumentar su sensación de control. 

Son etapas que los familiares y amigos también pueden vivir al enfrentarse a la experiencia de tener a alguien en esta situación durante su propio proceso de adaptación a la misma. 

  El marido de  ésta  querida amiga   que acaba de fallecer,  que también es un buén amigo ha sufrido lo indecible en silencio porque creía que así ayudaba más a su mujer. Sus sentimientos y altibajos emocionales han ido parejos , de la mano de los que experimentaba su mujer pero  muchas veces se sufre sólo, el enfermo y su familia por no preocupar al ser querido , y el sufrimiento es entonces acrecentado por el sentimiento de soledad.

  Si sabemos acompañar, respetando las emociones  que son normales en estas situaciones, habremos verdaderamente ayudado a esas personas que han puesto su confianza en nosotros, no tanto para la curación , que ya  no es posible, como para la  ayuda y la solidaridad emocional que podemos dar casi siempre.

Ayudar a Morir

-  En un diario nacional , se hacen eco de este libro escrito por una Médico Generalista del Reino Unido: Iona Health
 
  Iona  nació en Inglaterra, donde estudió medicina. Desde 1975 fue médico generalista en la región de Camden, uno de los suburbios más pobres de Londres. Entre 1998 y 2004 fue presidente del Comité de Ética Médica del Real Colegio de Médicos Generales, que integraba desde 1989. Actualmente, preside el Comité de Ética del British Medical Journal. Entre 1997 y 1999 fue miembro de la Real Comisión para el Cuidado de la Ancianidad, y desde 2004 forma parte de la Comisión de Genética Humana. Entre 1973 y 2003 dirigió el Grupo sobre Desigualdades en Salud.
  Este libro , Ayudar a morir,  es la descripción de un viaje en cuyo trayecto la palabra de poetas, escritores y pensadores echa luz sobre circunstancias de las vidas y las muertes de hombres y mujeres que siempre, de algún modo, son extraordinarias.

 He aquí un fragmento:

" Hace unos años, una de mis pacientes fue hospitalizada cuando perdió el conocimiento. El director de la institución geriátrica en la que vivía pidió una ambulancia. La mujer, una viuda de 80 y tantos años, estaba muy débil. En ese momento la preocupación por la discriminación a los ancianos estaba en su apogeo y, tal vez como consecuencia de ello, la paciente fue internada en una unidad coronaria donde se le brindó la mejor atención posible, que incluyó un moderno tratamiento de fibrinolisis. La mujer se recuperó y, dado que parecía encontrarse bien, se la dio de alta una semana después. Cuando la visité me dijo que estaba muy agradecida por cómo la habían atendido, pero manifestó su profundo disgusto por un tratamiento que consideraba completamente inapropiado. Me explicó que tanto su esposo como casi todos sus amigos y conocidos ya habían muerto, que su fragilidad física le impedía hacer prácticamente todas las cosas que le gustaban y que no tenía deseos de seguir viviendo. Nadie le había preguntado nada al respecto ni se había tratado de determinar si el tratamiento -eficaz y por lo tanto recomendado- resultaba apropiado en su caso específico. Murió tres semanas después, mientras dormía. El elevado costo del tratamiento anterior había resultado inútil, perturbador y antieconómico.

 "Compruebo -escribe la doctora Iona Heath- que para muchos una buena muerte es aquella en la que el moribundo puede controlar el proceso y morir con dignidad y calma, y todos los que lo rodean se sienten privilegiados, en cierta forma enriquecidos por la situación". Sin embargo, esas muertes son poco comunes. Son muchos más los que son objeto de manoseo y falta de respeto, los que quedan sumidos en el sufrimiento.
Morir es difícil. También es difícil ser médico: presenciar cada día la agonía y tomar conciencia una y otra vez de los límites de la ciencia. Cuando el paciente terminal conoce a su médico, ambos inician una de las tareas más complejas que deberán afrontar. ¿Cómo dialogar con quien está por dejarnos? ¿Cómo acompañarlo sin reducirlo a objeto de un inútil ensañamiento terapéutico? ¿Cómo hacer más suave y digna la transición?

 Yo , desde luego , voy a leerlo. ¿Y tú?. Además sólo vale 13 euros.
Ayudar a morir. Iona Heath. Editorial Katz. Madrid, 2008. Traducción de Joaquín Ibarburu. 126 páginas.