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La Utopía

Ella está en el horizonte. Me acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos.
Camino diez pasos y el horizonte se corre diez pasos más allá. Por mucho que yo camine, nunca la alcanzaré.

¿Para qué sirve la utopía?
Para eso sirve: para caminar
.
(Ventana sobre la Utopia. Eduardo Galeano.

CREO EN LA UTOPIA PORQUE LA REALIDAD ME PARECE IMPOSIBLE

miércoles, 21 de julio de 2010

Los últimos días de Susan Sontag


- El hijo de Susan Sontag, Premio Principe de Asturias y autora del libro "La enfermedad y sus metáforas", fallecida en 2004 de un Síndrome Mielodisplásico, tras haber superado un Cáncer de Mama y posteriormente un Sarcoma Uterino, describía así los últimos días de su madre. Es muy ilustrativo de una forma de morir en un país donde , hasta hace unos días varios millones de personas no tenían cobertura sanitaria, donde el encarnizamiento terapeútico es frecuente (para justificar el gasto?) pero con puntos comunes respecto a que podemos mejorar la forma de hacer las cosas en esta fase de la vida de nuestros pacientes, exactamente como nos gustaría que fueran cuando nos toque pasar por ello.

"En las últimas semanas de su vida, mi madre se expresaba con la mayor de las dificultades.Como la mayoría de las personas que han perdido a un ser querido, diría que una de mis emociones dominantes desde su muerte ha sido la culpa.

Culpa por lo que hice y por lo que no hice. Pero no lamento haberme esforzado por hacerle tragar aquellas pastillas de Zarnestra aún cuando su muerte estaba cerca, pues no tengo la más mínima duda de que ,si mi madre hubiera podido manifestar sus deseos habría dicho que quería luchar por su vida hasta el final.

Pero esto no cambia en nada el hecho de que sea casi imposible desarrollar una definición satisfactoria de lo que es y no es médicamente fútil . ¿Cual es la línea divisoria? ¿Un 5% de posibilidades de éxito? ¿Un 10 % de posibilidades de éxito? , ¿Un 1% ?

¿Cuando la "posibilidad muy pequeña que los médicos de mi madre aceptaban a un costo tremendo en sufrimiento pasa a ser tan infinitesimal para que no valga la pena hacer el intento?.

Una vez que mi madre y Nimer, su médico se pusieron de acuerdo en que había que hacer un transplante de médula, ella solicitó a Medicare, su seguro médico , la cobertura del tratamiento. Medicare se la negó , aduciendo que la cobertura sólo se aplicaba si su síndrome mielodisplásico se convertía en Leucemia declarada. Mi madre recurrió entonces a su aseguradora privada y la respuesta fué que su coberttura no incluía transplantes de órganos considerando que el transplante de médula lo era. Más tarde volvieron sobre sus pasos, pero no obstante se negaron a permitir que mi madre fuera al hospital Fred Hutchinson Cancer Center, pese a que Nimer estaba convencido de que los médicos de ahí ,eran los que más posibilidades tenían de salvarle la vida. Mi madre perseveró. Se internó en dicho Hospital, como paciente supuestamente particular e hizo un depósito de 250.000 dólares. Antes de eso tuvo que abonar otros 45.000 dólares por buscar un donante de médula ósea compatible. El hecho de estar recibiendo el mejor tratamiento disponible supuso un enorme consuelo para ella. Fortaleccía su voluntad de luchar , su voluntad de vivir. Pero, por supuesto, recibía ese tratamiento sólamente porque podía pagarlo.Si se había imaginado especial , su última enfermedad, expuso cruelmente la fragilidad de esa presunción. Fué implacable en la cuota de dolor y miedo que se cobró.

Mi madre , que temía la extinción sobre cualquier otra cosa, fué presa de la angustia ante su inminencia. Poco antes de morir dijo ,dirigiéndose a una de las enfermeras, una mujer magnífica que la cuidaba como si fuera su hija, "me voy a morir". Y se echó a llorar.

Y sin embargo , pesar de que su enfermedad fué despiadada, su muerte fué misericordiosa.Unas 48 horas antes del final, comenzó a debilitarse, se quejó de un dolor leve generalizado, que era el preludio de que la enfermedad se diseminaba. Poco después desarrolló una infección. Los médicos dijeron que había pocas posibilidades de que su cuerpo la detuviera. Siguió estando lúcida, en forma intermitente durante otro día, aunque a penas podía hablar y estaba confusa. Creo que sabía que yo estaba ahí pero no estoy seguro.Dijo que se moría. Prfeguntó si se estaba volviendo loca. Para el lunes por la tarde , ya nos había dejado, aunque todavía estaba viva. "Preterminal" lo llamaban los médicos, pero se había ido a un lugar ,en lo profundo de sí misma, a algún último reducto de su ser, al menos tal como yo lo imagino. Los que estábamos a su lado nos fuimos a casa alrededor de las once para intentar dormir un poco. A las 3 y media de la mañana llamó una enfermera para decirnos que había empeorado. Cuando llegamos a su habitación la encontramos conectada a un tubo de oxígeno. Su tensión aretrial descendía de forma peligrosa y su pulso se debilitaba. Durante hora y media pareció resistir. Luego inició el último tramo.

A las 6 , llamé a su médico de cabecera que vino de inmediato.Se quedó con ella hasta que murió. Y su muerte fué fácil, en el sentido de que no tuvo dolor ni mucha angustia visible. Simplemente se fué. Primero respiró hondo y tras una pausa de 40 segundos , que para nosotros se hizo interminable, luego otro suspiro profundo y la pausa respiratoria se hizo permanente. Su médico certificó que había muerto. A los pocos días de morir mi madre su médico me envió un mesaje de correo electrónico: "pienso en Susan todo el tiempo." y agregó :

"Tenemos que hacer mejor las cosas"







2 comentarios:

Dr. Bonis dijo...

Hay un detalle de la historia que resulta revelador: el hijo llamo al medico de cabecera de la paciente a las 6 de la mañana y este acudió de inmediato y acompañó a la paciente en los últimos momentos.

Esto seria impensable en españa por tres razones:

1- los pacientes no tienen el numero de teléfono de sus médicos de familia
2- los médicos de familia tienen un horario de funcionario y nadie les paga por atender a sus pacientes fuera de los horarios del centro de salud
3- en ningún hospital español dejarían entrar al médico de familia de un paciente como medico (a lo sumo como familiar visitante). Pese a trabajar en la misma empresa (servicio autonómico de salud) el medico de familia no puede tomar decisiones fuera de su centro de salud y es posible que las decisiones las tome un R1, que este de guardia, aunque el medico de familia sea el tutor de ese R1 no podrá tomar decisiones sin la firma del R1 en el hospital.

Antonio R. dijo...

No olvides que la medicina privada es la imperante en Norteamérica y que eso "da derecho" a llamar al médico al que le pagas un pastón. No obstante, en España, conozco a unos pocos médicos de familia que dejan su teléfono en situaciones de terminalidad y lo hacen sin reparos y sin cobrar. Y , lamentablemente, lo que dices en el punto 3, es verdad. Yo voy a ver a mis pacientes al hospital pero no tengo ninguna capacidad de decisión reconocida y eso en verdad es uno de los grandes disparates de nuestro sistema, además de una gran oportunidad de mejora en calidad y eficiencia. Un saludo ,Bonis , y gracias por tus siempre agudas observaciones.