-Hace unos meses tuve el placer,la suerte y la oportunidad (me encargaron una ponencia sobre la relación médico paciente en este tipo de situaciones), de contactar con familias de pacientes de las llamadas Enfermedades Raras. Esas que son tan infrecuentes como que afectan a 1 de cada 2000 ó 3000 personas. Sin embargo, seguro que en tu cupo de 1700 pacientes tienes no menos de entre 5 y 10 pacientes con este tipo de enfermedades. Entre ellas , yo he tenido varios casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Algún síndrome de Turner, varias Endometriosis, Síndrome de Li-Fraumeni., Distrofia de Duchenne..... , enfermedades metabólicas...
Estos enfermos y sus familias tienen el coraje de afrontar con una dignidad que conmueve, una enfermedad poco conocida ó peor aún , desconocida por la mayoría de los médicos, y en la que se investiga poco por no ser rentable para las compañías farmaceúticas. Conocer a estas personas te ensancha la vida, te hace vislumbrar otros horizontes y sobre todo te hace darte cuenta que sigue habiendo mucha gente solidaria, entusiasta, sacrificada, soñadora,luchadora ......GRANDES PERSONAS en definitiva .
Estas personas se han visto obligadas a conformar Asociaciones, para que juntos puedan lograr el objetivo de darse a conocer, de que los profesionales conozcan esas enfermedades y puedan orientar y asesorar a sus posibles pacientes de la mejor forma posible. Y reciben pocas ayudas de las Instituciones aunque lo soslayan con su entusiasmo y la solidaridad de quienes colaboramos con ellos.
MIentras tanto nuestra Ministra de Sanidad concede casi 700.000 euros a cursos sobre feminismo
No os perdais este vídeo que han preparado este año:
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