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La Utopía

Ella está en el horizonte. Me acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos.
Camino diez pasos y el horizonte se corre diez pasos más allá. Por mucho que yo camine, nunca la alcanzaré.

¿Para qué sirve la utopía?
Para eso sirve: para caminar
.
(Ventana sobre la Utopia. Eduardo Galeano.

CREO EN LA UTOPIA PORQUE LA REALIDAD ME PARECE IMPOSIBLE

domingo, 4 de marzo de 2012

La Prueba del Talón en España

Hace pocos días hemos visto en la consulta una pequeña,  de  2 meses de vida  a la que se le ha diagnosticado Fibrosis  Quística. La niña tenía    falta de medro y anemia y en el estudio realizado se ha diagnosticado de la citada enfermedad que hoy tiene un pronóstico mucho mejor que hace pocos años  y que se espera tenga una posibilidad de cura para el 2050.
   Pero lo realmente indignante del caso es que si ésta niña hubiera nacido en otra Comunidad Autónoma , que no sea Castilla la Mancha , Asturias  , Navarra ó La Rioja, ya que Valencia se ha incorporado al cribado desde el día 1 de Marzo, hubiera sido diagnosticada al nacer y se hubiera evitado una transfusión  y el riesgo de infectarse desconociendo su enfermedad.
 Así pues, una vez más , lo mismo que en otros temas , NO HAY EQUIDAD EN EL ACCESO A PRESTACIONES EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD:


El Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la semFYC  ha  dado  su apoyo al documento de consenso: 'Programas de Cribado Neonatal en España. Actualización y Propuestas de Futuro':
El cribado neonatal, más conocido como “prueba del talón”, se realiza tras el nacimiento y conlleva la detección precoz de los errores congénitos o innatos del metabolismo (ECM) antes de su manifestación clínica, evitando así la aparición de daños físicos y psíquicos (retraso mental, retraso en el crecimiento, discapacidades permanentes o incluso la muerte prematura del niño en las primeras semanas de vida). Aunque lo recomendable sería que en toda España se hiciera un cribado neonatal ampliado,(hasta 40 enfermedades) con el fin de identificar un número superior de niños con enfermedades susceptibles de ser tratadas precozmente, en nuestro país no existe un consenso entre las Comunidades Autónomas sobre las enfermedades a incluir en el Programa de Detección Precoz de Metabolopatías.

Ante esta incongruencia, el pasado 29 de febrero y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la semFYC dio su apoyo al documento de consenso: Programas de Cribado Neonatal en España. Actualización y Propuestas de Futuro. Este documento, presentado en 2010, fue elaborado por un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios (pediatras, bioquímicos, farmacéuticos, etc.) expertos en enfermedades metabólicas hereditarias, implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos pacientes, bajo el auspicio de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo, la Sección de Errores Innatos del Metabolismo de la Asociación Española de Pediatría y la Sociedad Española de Clínica y Patología Molecular, y el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad. En dicho documento los autores afirman que un programa de cribado neonatal ha de estar basado en principios éticos y debe garantizar el acceso equitativo y universal de todos los recién nacidos.

El GdT de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la semFYC ha manifiestado su acuerdo con el principio de equidad en todo el territorio estatal y recuerda que los programas sanitarios han de adaptarse a la evidencia científica disponible. Por ello, este colectivo ha reclamado a las Administraciones sanitarias de las Comunidades Autónomas así como al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, la pronta unificación de los criterios de cribado neonatal, y su aplicación al 100% de los recién nacidos en España.

Encontrarás la información completa sobre esta noticia en la web de la semFYC.

3 comentarios:

Anónimo dijo...

Me llamo la atención el mapa así que solo quería aclarar que en Asturias si se hace la prueba del talón ,mis dos hijas lo sufrieron .en el centro de salud la pincharon y después se envió la prueba al un departamento de ,la universidad, que es ele nacarado de hacer un estudio. Supongo que es una manera de solucionar esta diferencia estatal

Antonio R. dijo...

La prueba del Talón se realiza en toda España pero mientras en unas Comunidades esa prueba incluye le cribado de 40 enfermedades , en otras sólo incluyen tres. En las que cito, aunque se haga la prueba del talón ,no se realiza cribado de Fibrosis Quística, con lo que la falta de equidad es manifiesta. Gracias por comentar

Anónimo dijo...

Querido Antonio,
Totalmente de acuerdo con la falta de equidad en la sanidad de las "autonomías". Ocurre algo parecido con los calendarios vacunales.
Solo apuntar que en la Región de Murcia el cribado ampliado se puso en marcha en 2010.

Felicidades por tu blog.

@PedCortes